Premio Merck in Neurologia: Sclerosi Multipla e Tecnologia

Videogame a scopo riabilitativo e un guanto cablato per effettuare una diagnosi accurata: ecco i contenuti dei due progetti riguardanti la sclerosi multipla che hanno vinto il Premio Merck Neurologia. La cerimonia di premiazione ha avuto luogo lo scorso 28 febbraio a Milano ed è stata l’occasione per fare il punto della situazione sulla tecnologia applicata alla gestione di questa patologia

Nonostante abbiano una natura molto diversa fra loro, esiste una caratteristica che accomuna i due progetti vincitori del Premio Merck in Neurologia, premiati durante la cerimonia che ha avuto luogo presso il Palazzo dei Giureconsulti di Milano lo scorso 28 febbraio: la semplicità d’uso per il paziente affetto da Sclerosi Multipla.

Il bando di concorso del 2016, indetto da Merck con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN) è stato contraddistinto dal seguente argomento-guida

Approcci multidisciplinari e nuove tecnologie per migliorare la qualità di vita del paziente con Sclerosi Multipla

L’obiettivo del bando è stato quello di promuovere dei progetti che avessero lo scopo di migliorare la gestione clinica del paziente affetto da sclerosi multipla, coinvolgendo professionisti di diversi ambiti scientifici e perseguendo in particolare due obiettivi: l’assistenza al paziente e la creazione di soluzioni tecnologiche innovative. Ma la valutazione ha tenuto conto di altri criteri, come l’impatto in termini di qualità di vita e di convivenza con la patologia, e la fattibilità e applicabilità nella pratica clinica.

Il Bando Merck era rivolto a Università e Ospedali pubblici o privati, a IRCCS pubblici o privati, e ad Associazioni Pazienti o Associazioni senza scopo di lucro. Il premio in palio (Merck ne ha assegnati due) è consistito nel donare Euro 40.000 da utilizzare per finanziare il progetto a cui sono stati assegnati.

Partendo da questi presupposti, la Commissione Giudicatrice del Bando ha premiato:

  • un progetto denominato Progetto di Ricerca Clinica, incentrato sull’utilizzo di una piattaforma informatica e di programmi di videogame ad hoc fruibili direttamente presso l’abitazione del paziente per permettergli di effettuare una riabilitazione personalizzata;
  • un progetto denominato iGLOVE che consiste in un guanto dotato di sensori in grado di diagnosticare il danno motorio e valutarne la progressione nel tempo.

I progetti vincitori hanno risposto agli obiettivi, ma hanno raggiunto anche un altro traguardo: la facilità di uso da parte del paziente, coniugando la praticità con la realizzazione di soluzioni tecnologiche innovative e complesse che hanno richiesto anche l’impegno di esperti in discipline che comunemente non vengono associati alla medicina e alla sanità.

Il Progetto di Ricerca Clinica è il frutto della collaborazione fra l’Istituto Neurologico Carlo Besta con l’Università degli Studi di Milano (Dipartimento di Informatica e Neuroriabilitazione dell’Isitituto Auxologico di Milano) e con l’Ospedale Valduce di Como (Neuroriabilitazione di Costa Masnaga) ed è coordinato dal Dottor Paolo Confalonieri

Il progetto iGlove è sviluppato nell’ambito del Dipartimento di Scienze della Salute dell’Università di Genova (DISSAL) in collaborazione con la Facoltà di Ingegneria, ed è coordinato dalla Professoressa Maria Pia Sormani

Come affermato dal Professor Leandro Provinciali, Presidente della Società Italiana di Neurologia,

Entrambi i progetti sviluppano soluzioni che supportano il neurologo nella gestione clinica della malattia, in un’ottica di lungo periodo. In particolare, questi progetti potenziano l’attività del neurologo, migliorando la connessione tra i diversi interlocutori e semplificando i processi, con un impatto positivo a lungo termine sulla qualità di vita dei pazienti con Sclerosi Multipla

Come accade in queste occasioni, l’evento è stato anche l’occasione per fare un breve punto della situazione sulla sclerosi multipla e sull’uso delle tecnologie digitali in sanità: non a caso sono intervenuti relatori del calibro del Dottor Angelo Ghezzi, segretario del Gruppo di Sclerosi Multipla della SIN, il Professor Francesco Patti, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla del Policlinico “G. Rodolico” dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico-Vittorio Emanuele dell’Università di Catania, ed il Dottor Eugenio Santoro, Responsabile del Laboratorio di Informatica Medica, Dipartimento di Epidemiologia dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche «Mario Negri» di Milano

L’intervento del Professor Patti si è concentrato sulla descrizione di cosa sia la sclerosi multipla e di come la gestione della patologia abbia fatto notevoli progressi negli ultimi 25 anni sia a livello farmacologico sia per quanto riguarda la diagnosi e l’assistenza. Tuttavia, il Professor Patti, sottolineando come il ruolo del neurologo conservi ancora la sua centralità nell’intero processo di cura, ha posto l’attenzione su come oggi occorra concentrarsi sulla centralità del paziente e sulla necessità di andare incontro alle sue esigenze. Da qui l’opportunità di mettere a disposizione del malato affetto da sclerosi multipla un team multispecialistico e multidisciplinare che sia in grado di seguirlo in tutti gli aspetti che caratterizzano il decorso della malattia.

Anche il contributo del Dottor Ghezzi ha dapprima tenuto conto di questi presupposti, concentrandosi poi sull’importanza degli interventi riabilitativi legati alla sclerosi multipla. Gli studi e le evoluzioni tecnologiche di questi ultimi anni hanno avuto un forte impatto in quest’ambito, e il Dottor Ghezzi ha sottolineato che

Rimane quindi centrale, nella ricerca e nella pratica clinica, capire quali sono i determinanti della disabilità, meglio comprenderne la sua progressione e gli effetti che questa genera, mettere in atto strategie per contrastarla.

Infine, il Dottor Santoro ha esposto alcuni aspetti che dovrebbero essere tenuti in debita considerazione nel momento in cui si ricorre ad applicazioni mediche per smartphone e tablet:

  • la validità e l’attendibilità delle app sanitarie e delle informazioni contenute in esse;
  • la mancanza di pratiche di Evidence Based Medicine nel campo della digital health

    Mancano in questo contesto studi di efficacia sufficientemente affidabili e che dimostrino su outcome clinici (o economici) la maggiore efficacia di questi strumenti rispetto a quelli tradizionali;

  • Il livello molto scarso di sicurezza della privacy che caratterizza il mondo delle app sanitarie

In conclusione del suo intervento, Il Dottor Santoro ha sottolineato come sia necessario risolvere tutte queste problematiche e l’acquisizione di una maggiore competenza medico-scientifica da parte dei sviluppatori, che comunque devono poter contare sul supporto di istituzioni sanitarie, società scientifiche, associazioni pazienti. Inoltre, l’industria della tecnologia dovrebbe essere maggiormente disponibile a finanziare e condurre delle vere e proprie ricerche in questo ambito.

 

Dino Biselli
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