Sulla Mia Pelle di Janssen Italia: il Racconto della Psoriasi

Vivere con la psoriasi: storytelling contro lo stigma

Far conoscere la psoriasi attraverso le storie dei pazienti che ne sono affetti: ecco lo scopo del progetto “Sulla mia Pelle” e dell’iniziativa “Il Racconto della mia Psoriasi” ad essa collegata promosse da Janssen Italia. Pazienti che diventano protagonisti di mini film con i quali raccontano il loro vissuto con la patologia e come sono riusciti ad accettarla e a conviverci

Lo scorso 29 Ottobre si è celebrato il World Psoriasis Day, la Giornata Mondiale della Psoriasi, l’appuntamento annuale che ha come obiettivo quello di sensibilizzare le persone sulla malattia della psoriasi, diffondendone la conoscenza e informando sulle sue conseguenze. La giornata è stata l’occasione per mettere in luce gli aspetti e le peculiarità di questa patologia generalmente ignorata ma che in realtà ha una diffusione non trascurabile in quanto la stima delle persone affette è di circa tre milioni di persone solo in Italia.

Uno dei problemi più gravi che riguarda la psoriasi è proprio l’ignoranza (intesa come mancanza di informazioni) che la riguarda: ignoranza sui sintomi, ritardando così la diagnosi della patologia e un trattamento tempestivo che potrebbe rallentarne il decorso; ignoranza sulle caratteristiche della malattia, facendosi condizionare dall’aspetto sicuramente non rassicurante che assume la pelle del paziente; ignoranza sullo stato mentale della persona affetta da psoriasi.

La necessità del racconto della malattia, le conseguenze che può avere sul corpo e sulla psiche del paziente che ne è affetto, e la capacità che alcuni di essi hanno avuto nell’affrontarla e nell’imparare a convivere con essa, sono al centro della campagna di sensibilizzazione SULLA MIA PELLE promossa da Janssen Italia, in collaborazione con l’Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani (ADOI), la SIDeMast (Società Italiana di Dermatologia) e ANAP Onlus (Associazione Nazionale “Gli Amici per la Pelle”).

Una delle iniziative che rientrano in questo progetto è intitolata IL RACCONTO DELLA MIA PSORIASI, presentata durante la conferenza stampa Vivere con la psoriasi: storytelling contro lo stigma, che ha avuto luogo lo scorso 9 ottobre a Milano. Il progetto è prima di tutto un insieme di narrazioni: si tratta dei racconti di pazienti affetti da psoriasi che attraverso la loro testimonianza diretta illustrano la loro esperienza di persone che convivono con questa malattia, su come è comparsa, come è evoluta, sulle difficoltà personali e sociali che essa comporta, e su come essi esso riusciti ad affrontarla e ad accettarla.

Il progetto risponde all’impegno di Janssen Italia di mettere al centro i pazienti, come dichiarato dal suo Presidente e Amministratore Delegato il Dottor Massimo Scaccabarozzi

I pazienti sono da sempre al centro della mission e delle azioni di Janssen. Il nostro impegno verso di loro è continuo. Per questo motivo abbiamo rinnovato il sostegno all’iniziativa contro lo stigma della psoriasi “Sulla Mia Pelle” con questo nuovo progetto in cui i protagonisti sono proprio i pazienti

Le narrazioni provengono da varie parti d’Italia: Pordenone, Reggio Emilia, Roma, Napoli, Palermo, Lecce e Caserta. Il mezzo utilizzato per diffondere questi racconti è quello del video: sono stati così composti dei mini film che consentono un’esposizione più diretta dei racconti e la diffusione del messaggio che caratterizza l’iniziativa

l’invito a rivolgersi ai Centri per la cura della Psoriasi dove sono disponibili diversi trattamenti che, nella maggior parte dei casi, possono tenere sotto controlli i sintomi e migliorare la loro qualità di vita.

Infatti, alcuni dei bisogni di coloro che sono colpiti da questa patologia emersi dall’analisi del sito web Psoriasi360.it e dalla pagina Facebook Psoriasi360, vinciamo la sfida, sono la necessità di essere informati e supportati sì fisicamente, ma soprattutto psicologicamente, anche per evitare che la percezione della malattia da parte del paziente superi la gravità della stessa.

Ma l’iniziativa non è rivolta solamente ai pazienti affetti da psoriasi: il mezzo del video permette una più ampia diffusione, capace di raggiungere un pubblico più vasto, al quale destinare un messaggio inteso a superare i pregiudizi che si sono gradualmente sedimentati nell’opinione della società, in primis la falsa credenza che la psoriasi sia una patologia infettiva.

Ed è proprio attraverso la diffusione delle esperienze e delle informazioni che si possono vincere tutte quelle paure che portano il malato di psoriasi a subire uno stress mentale aggiuntivo che rischia di causare ulteriori conseguenze fisiche che vanno ad aggiungersi a quelle già presenti a seguito della patologia.

Gli interventi che si sono susseguiti durante la conferenza stampa di presentazione dell’iniziativa hanno rimarcato con forza quest’ultimo punto: non va solamente aiutato il paziente affetto da psoriasi, attraverso la ricerca, i trattamenti, i supporti alla terapia, ma vanno aiutati anche coloro che circondano il malato, soprattutto rafforzando la loro comprensione della patologia e prevenendo l’insorgere di timori che non fanno altro che discriminare ingiustamente chi ne è affetto.

 

Dino Biselli

 

Fonti Principali
Psoriasi360.it

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