MalatiRari Live!, la piattaforma del progetto RINGS

 malatirari live

Durante una conferenza stampa che ha avuto luogo a Milano è stata presentata la piattaforma MalatiRari Live!, realizzata da Veasyt nell’ambito del progetto “RINGS – Rare Information Network Generating Solutions“ promosso da UNIAMO FIMR onlus e co‐finanziato da Fondazione Vodafone Italia con il Bando “Digital For Social”. Una soluzione che permette di effettuare dei teleconsulti a distanza fra persone affette da malattia rara, caregiver e professionisti sanitari

L’informazione e la comunicazione sono entrambi degli aspetti di estrema importanza per tutti coloro con una malattia rara o che comunque sospettano di esserne affetti. Conoscere la patologia che li ha colpiti, capire quali possono essere i possibili trattamenti e i comportamenti adatti per poterne mitigare gli effetti, apprendere quali sono le pratiche a livello tecnico ed amministrativo che è necessario eseguire: questi sono solo alcuni degli aspetti che un paziente affetto da malattia rara e/o il caregiver che lo assiste possono avere difficoltà ad ottenere se non dopo essersi confrontati in prima battuta con il Sistema e con le regole e i limiti che lo caratterizzano.

Proprio con l’intento di offrire uno strumento in grado di consentire l’accesso ad informazioni precise attraverso la loro condivisione fra pazienti, caregiver, professionisti e/o persone che sono realmente dentro il sistema, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ha ideato un progetto innovativo in grado di far usufruire tale opportunità direttamente presso le loro case: il progetto RINGS, Rare Information Network Generating Solutions.

Lo sviluppo di RINGS è stato possibile dal co-finanziamento di Fondazione Vodafone Italia, la quale ha ricompreso questo progetto fra quelli supportati nell’ambito del bando Digital for Social dopo che RINGS aveva superato tutti gli step previsti dal processo di selezione, e dal supporto tecnico di VEASYT, spin-off dell’Università Ca’ Foscari Venezia che si occupa dell’abbattimento di barriere della comunicazione attraverso la creazione di apposite soluzioni digitali.

L’implementazione dell’innovativa soluzione tecnologica che è la colonna portante dell’intero progetto è stato presentata a Milano lo scorso 31 gennaio durante una conferenza stampa che ha visto la partecipazione della Dottoressa Tommasina Iorno, Presidente di UNIAMO FIMR Onlus, della Dottoressa Maria Cristina Ferradini, Consigliere Delegato della Fondazione Vodafone Italia, del Dottor Enrico Capiozzo, Co-founder e CEO di VEASYT srl, della Dottoressa Laura Gentile, coordinatrice servizio SAIO di UNIAMO FIMR onlus, del Dottor Carmelo Scarcella, Direttore Generale dell’AST Brescia, della Dottoressa Antonella Costantino, Presidente SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile) e del Dottor Roberto Circià, Amministratore Delegato di SICS Editore.

Presentazione-progetto-RINGS

Ma in pratica che cos’è questa soluzione del progetto RINGS?

Si tratta di una piattaforma di teleconsulto che consente l’accesso ad un esteso network internazionale di professionisti a pazienti affetti da malattie rare, ai loro familiari e ai loro caregiver. La piattaforma, denominata MalatiRari Live! (live.malatirari.it), fa sì che il dialogo fra questi soggetti possa avvenire attraverso un sistema di video-consulto dedicato, un sistema di video-conferenza in cloud accessibile e attivabile da qualunque computer senza che occorra l’installazione di altri tool. Grazie a questi video-colloqui da remoto è possibile avere un dialogo diretto con la persona o lo specialista selezionato, sia esso medico, psicologo, consulente, amministrativo, rappresentante associativo delle persone con malattia rara, altra persona con malattia rara o un suo familiare.

Il carattere internazionale della piattaforma è testimoniato dalla fatto che sia consultabile in 5 lingue e dall’integrazione in essa di un innovativo servizio di video-interpretariato online che mette a disposizione degli interpreti professionisti che possano aiutare a far sì che il dialogo tra persone di lingue diverse avvenga senza quei fraintendimenti solitamente dovuti ad errate interpretazioni di frasi o anche di singoli vocaboli. Tale servizio è potenzialmente disponibile in 20 lingue verbali, e anche in lingua dei segni italiana (LIS), in modo da consentire l’accesso al servizio anche alle persone non udenti.

Inoltre, le pagine presenti nella piattaforma hanno anche un insieme di contenuti realizzati attraverso una Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) così da poter essere comprese anche da coloro che sono affetti da una disabilità cognitiva temporanea o permanente. Altra opportunità offerta da MalatiRari Live! è il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento reso possibile grazie alla collaborazione con SAIO, un team dedicato a coloro che hanno bisogno di ascolto o di un supporto psicologico.

MalatiRari Live!, sebbene ancora in fase di sviluppo, consente già oggi l’utilizzo di tutte le funzionalità da offerte dalla piattaforma, ma le sue potenzialità sono molto ampie e ancora tutte da esplorare:

Grazie a MalatiRari Live! sarà possibile per moltissimi cittadini sentirsi parte di una comunità aperta, internazionale, pronta ad accogliere, ascoltare e rispondere alle diverse esigenze di chi vive con una malattia rara. La tecnologia è uno strumento potente che riesce a rompere l’isolamento delle persone con patologia rara e delle loro famiglie, favorendo l’integrazione e un empowerment che porta ad una maggiore qualità della vita.

 

Dino Biselli

 

Fonti Principali
MalatiRari Live!

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