Associazioni Pazienti per le malattie rare
Uno dei capitoli che compongono il VII Rapporto Annuale di OSSFOR è dedicato alle associazioni pazienti e al loro ruolo nell'ecosistema sanitario italiano. Per analizzare tale prospettiva, i due autori di questo contributo, Isabella Cecchini e Fabio Mencacci, hanno presentato i risultati dello Studio "Patient Voice" realizzato da IQVIA Italia. La ricerca analizza quali sono le principali iniziative che le associazioni pazienti rivolte alle malattie rare oggi mettono in campo per perseguire i loro scopi, incrementare il loro grado di coinvolgimento nei tavoli istituzionali e le competenze che intendono acquisire, e attuare i loro progetti futuri.
