Uno dei capitoli che compongono il VII Rapporto Annuale di OSSFOR è dedicato alle associazioni pazienti e al loro ruolo nell’ecosistema sanitario italiano. Per analizzare tale prospettiva, i due autori di questo contributo, Isabella Cecchini e Fabio Mencacci, hanno presentato i risultati dello Studio “Patient Voice” realizzato da IQVIA Italia. La ricerca analizza quali sono le principali iniziative che le associazioni pazienti rivolte alle malattie rare oggi mettono in campo per perseguire i loro scopi, incrementare il loro grado di coinvolgimento nei tavoli istituzionali e le competenze che intendono acquisire, e attuare i loro progetti futuri.

Nell’ambito del sistema sanitario italiano sono presenti alcune organizzazioni che svolgono un ruolo fondamentale nell’assistenza ai malati, e tutti i cittadini, che necessitano di assistenza sanitaria. Si tratta delle associazioni pazienti, vale a dire di associazioni di volontariato presenti, anche fisicamente, nei reparti e negli ospedali che, proprio per questa loro caratteristica, sono in grado di comprendere i bisogni degli assistiti. Grazie a questa loro capacità, le associazioni pazienti non solo possono fornire supporto e servizi, ma anche dialogare con le istituzioni per indicare loro le giuste azioni da intraprendere per migliorare i percorsi di cura e dei servizi per la salute.

A queste organizzazioni è dedicato il capitolo intitolato “Il ruolo delle associazioni pazienti nell’ecosistema sanitario italiano: situazioni attuali e prospettive future” parte del VII Rapporto Annuale di OSSFOR, progetto congiunto di CREA Sanità e OMAR – Osservatorio Malattie Rare. In questo contributo, redatto da Isabella Cecchini e Fabio Mencacci, hanno riportato i risultati dello Studio “Patient Voice”, realizzato da IQVIA Italia, che ha mappato le attività e le aspettative delle associazioni di pazienti presenti in Italia. Per realizzare questa ricerca sono state coinvolte 96 Associazioni di pazienti operanti su diverse aree terapeutiche, fra cui 34 associazioni di pazienti che afferiscono alle patologie rare.

• Le attività delle Associazioni Pazienti per le Malattie Rare
• Associazioni Pazienti e Commissioni Istituzionali
• Le progettualità future delle per le patologie rare

Le attività delle Associazioni Pazienti per le Malattie Rare

Analizzando proprio i dati forniti dalle associazioni pazienti rivolte alla malattie rare, tutte le organizzazioni intervistate hanno dichiarato di aver messo in atto almeno un’iniziativa dedicata al paziente nel corso dell’ultimo anno. In particolare, la maggior parte delle attività avviate in questo ambito sono state campagne di awareness/sensibilizzazione rivolte alla popolazione e attività di informazione presso i pazienti.

Il 94% del campione ha eseguito attività di networking fra le associazioni e raccolta fondi per finanziare il funzionamento della singola organizzazione. L’82% del campione, poi, ha dichiarato di aver effettuato interventi in ambito scientifico, soprattutto nella raccolta fondi per la ricerca e negli studi sulla qualità della vita dei pazienti.

Più limitate, invece, le attività che hanno coinvolto gli stakeholder, che sono state eseguite dal 65% del campione e che riguardano soprattutto la partecipazione a tavoli con le istituzioni. Seguono le attività che hanno riguardato o coinvolto ospedali e centri, messe in atto dal 62% delle associazioni pazienti. Infine, il 44% delle associazioni pazienti ha intrapreso progetti di telemedicina e di programmi di supporto al paziente.

Associazioni Pazienti e Commissioni Istituzionali

Cecchini e Mencacci hanno poi focalizzato l’attenzione della loro analisi sulle attività di advocacy e collaborazione con le Istituzioni. In particolare, hanno analizzato quale sia la partecipazione delle associazioni pazienti alle commissioni nazionali e regionali, e a tavoli locali per la definizione e ottimizzazione di percorsi/PDTA per i pazienti.

A tal proposito, sia presso le commissioni nazionali che presso quelle regionali, il 41% delle organizzazioni intervistate ha dichiarato di parteciparvi: il 15% circa in modo regolare, il 25% circa con cadenza occasionale. Leggermente maggiore, il 53%, la partecipazione dichiarata ai tavoli territoriali per la messa a punto dei PDTA, con il 24% delle associazioni che vi prendono parte in modo regolare e il 29% solo occasionalmente.

In riferimento a quanto detto sopra, non deve quindi sorprendere che la comunicazione e la capacità di creare relazioni con le istituzioni e gli stakeholder siano le principali competenze che il 67% delle associazioni intervistate ritengono come prioritarie da sviluppare al loro interno. Inoltre il 57% del campione ritiene urgente che all’interno della propria organizzazione si acquisiscano maggiori conoscenze a livello legale e sulle nuove terapie in via di sviluppo o appena immesse in commercio. Da rilevare anche che il 50% delle organizzazioni considerano essenziale acquisire delle competenze nella gestione dei progetti.

Le progettualità future delle per le patologie rare

Infine, le attività che le associazioni pazienti dedicate alle malattie rare hanno intenzione di intraprendere nel prossimo futuro sono le più varie. Il 47% del campione interpellato ha dichiarato di impegnarsi nella formazione dedicata a clinici ed operatori sanitari. Il 41% delle associazioni pazienti ha intenzione di programmare campagne di awareness e sensibilizzazione per la popolazione.

In ultimo, dai dati raccolti emerge che le attività di informazione rivolte ai pazienti, la partecipazione ai lavori con le istituzioni e ai tavoli con le aziende per lo sviluppo di progetti strategici, la partecipazione allo sviluppo di programmi di supporto ai pazienti, e la realizzazione di studi sulla qualità di vita dei pazienti sono tutte iniziative che saranno intraprese dal 38% delle associazioni che assistono pazienti con patologie rare.

Dino Biselli