UNIAMO

Malattie Rare e Covid: i dati di MonitoRare

L'ottava edizione del rapporto MonitoRare sulla condizione della persona affetta da malattia rara in Italia pubblicato Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare evidenzia come in Italia l'attenzione nei confronti delle malattie rare non sia diminuita neanche durante il periodo della pandemia di Covid-19. Nonostante esistano ancora delle criticità da affrontare, dalla ricerca svolta in questo studio sono emersi numerosi punti di forza da parte del sistema italiano delle malattie rare, soprattutto in termini di accesso al farmaco, informazione, formazione e ricerca

MalatiRari Live!, la piattaforma del progetto RINGS

Durante una conferenza stampa che ha avuto luogo a Milano è stata presentata la piattaforma MalatiRari Live!, realizzata da Veasyt nell'ambito del progetto “RINGS – Rare Information Network Generating Solutions“ promosso da UNIAMO FIMR onlus e co‐finanziato da Fondazione Vodafone Italia con il Bando “Digital For Social”. Una soluzione che permette di effettuare dei teleconsulti a distanza fra persone affette da malattia rara, caregiver e professionisti sanitari

Malattie Rare: Il rapporto UNIAMO

Il Secondo Rapporto sulla Condizione della Persona con Malattie Rare in Italia “MonitoRare”, redatto dalla Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) riporta i punti di forza e le criticità nella gestione delle malattie rare in Italia: sembra che le azioni intraprese finora inizino ad avere efficacia ma occorre ancora lavorare su molteplici aspetti